Líflínan – Reynsla fólks með alvarlegan psoriasis sem er í meðferð með lífefnalyfjum
Inga Þorbjörg Steindórsdóttir, Landspítala
Þóra Jenný Gunnarsdóttir, Háskóla Íslands
Helga Jónsdóttir, Háskóla Íslands
Langvinnum sjúkdómum fer fjölgandi hér á landi sem gera auknar kröfur til heilbrigðiskerfisins um árangursrík og skilvirk meðferðarúrræði. Einn þessara sjúkdóma er húðsjúkdómurinn psoriasis en hér á landi hafa sjúklingar með alvarleg einkenni
hans verið meðhöndlaðir með lífefnalyfjum í áratug. Tilgangur rannsóknarinnar er að lýsa reynslu fólks með alvarlegan psoriasis sjúkdóm af því að fá infliximab (Remicade®) meðferð.
Rannsóknarspurningin var: Hver er reynsla fólks með alvarlegan psoriasis sem er í Remicade®-meðferð? Rannsóknaraðferðin var túlkandi fyrirbærafræði. Þátttakendur voru valdir með tilgangsúrtaki, fjórar konur og þrír karlar á aldrinum 27-45 ára sem voru í reglulegri lyfjameðferð. Gagnasöfnun fór fram í desember 2009 og janúar 2010 með tveimur viðtölum við hvern þátttakanda. Gögnin voru greind samkvæmt aðferð van Manen um reynsluheiminn.
Eftirfarandi þemu voru greind: Rými í reynd fól í sér „Öryggið í einangruninni“ og „Frelsið kom með meðferðinni“. Tími í reynd vísar til: „Lengi vel var það bara sjúkdómurinn“, „Kapphlaup við tímann“ og „Áhyggjur af framtíð“. Tengsl í reynd fól í sér: „Skömm og feluleikur“, „Erfiðleikar við tengslamyndun“ og „Samskiptin í völundarhúsinu“. Líkami í reynd endurspeglaðist í: „Sjúkdómurinn tók alla stjórn“ og „Ólýsanlegt álag“.
Heildarþemað var „Meðferðin sem líflína“. Niðurstöðurnar lýsa upplifun þátttakenda með alvarlegan sjúkdóm til margra ára og einkennast af skömm, uppgjöf, hjálparleysi og vonleysi. Algjör viðsnúningur varð hjá þátttakendum þegar meðhöndlun hófst með lyfinu en aðlögun að hinu nýja lífi gat tekið nokkurn tíma. Langvarandi áhyggjur þátttakenda um að draga myndi úr virkni lyfsins urðu að veruleika hjá sumum. Álykta má að þróa þurfi samfellda, fjölskyldumiðaða og heildræna hjúkrunarþjónustu í þverfaglegri samvinnu, í þeim tilgangi að auka öryggi og bæta lífsgæði þessara einstaklinga.
Lykilorð: psoriasis, hjúkrun psoriasis sjúklinga, infliximab (Remicade®), fyrirbærafræði.
4.tbl.2012: Líflínan – Reynsla fólks með alvarlegan psoriasis sem er í meðferð með lífefnalyfjum