Hjúkrun bætir lífsgæði

Dr. Helga Jónsdóttir, hjúkrunarfræðingur og prófessor í hjúkrunarfræði í HÍ

„Hvert er framlag hjúkrunar til heilbrigðis og hver er kjarni hjúkrunarstarfsins?“ Þessar stóru spurningar voru kjarni fræðistarfa míns ágæta leiðbeinanda, Margaret A. Newman, og kveiktu áhuga minn á þessu rannsóknarverkefni til langrar framtíðar. Framlagi hjúkrunar til heilbrigðis og velferðar skjólstæðinga hefur verið lýst með ýmsum hætti í áranna rás. Lengst af hafa eigindlegar rannsóknir, sem hafa skírskotun til þess að skapa merkingarbæra tilveru í erfiðum veikindum, einkum meðal langveikra lungnasjúklinga og fjölskyldna þeirra, verið mér hugleiknar. Síðar komst ég að því að til að hljóta áheyrn ráðamanna og til að geta borið saman árangur hjúkrunar við mismunandi aðstæðuri þyrfti jafnframt tölulegar staðreyndir. Mælingar á lífsgæðum, og þá einkum heilsutengdum lífsgæðum, hafa í vaxandi mæli verið notaðar í þessum tilgangi. Með notkun mælitækja á heilsutengdum lífsgæðum er leitast við að leggja tölulegt mat á sjónarhorn skjólstæðinga um það hvað skiptir þá á máli er varðar heilbrigði þeirra og velferð.

Þátttaka fjölskyldu er órjúfanlegur þáttur í hjúkrun og samvinna lykilatriði til árangurs

Langvinnir lungnasjúkdómar eru einn af stærstu sjúkdómaflokkunum sem heilbrigðisþjónustan fæst við. Í eðli sínu eru langvinnir lungnasjúkdómar ólæknandi og draga hægt og bítandi úr heilsu og vellíðan fólks. Frá sjónarhorni velferðar og þjóðarhags er mikils um vert að hindra framgang sjúkdóms og lágmarka örorku og heilsuleysi fólks með langvinna lungnasjúkdóma. Til þess þarf öfluga heilbrigðisþjónustu, einkum hjúkrun. Fyrir tæplega tveimur áratugum hófst uppbygging á hjúkrunarstýrðri göngudeild fyrir fólk með langvinna lungnasjúkdóma og fjölskyldur þeirra.

Meginmarkmið þjónustunnar var og er að ná til þessa stóra hóps skjólstæðinga, sem vitað er að berst oft í einangrun og einmanaleika við mikil og marvísleg vandamál, í þeim tilgangi að hlúa að og bæta lífsgæði þeirra. Byggt var á alþjóðlegum og innlendum rannsóknum um þarfir og vandamál skjólstæðinganna. Samhliða og til grundvallar þjónustunni var búinn til fræðilegur rammi um samráð (e. partnership) sem byggðist á alþjóðlegum rannsóknum í hjúkrunarfræði. Grundvallaratriði samráðs er að mynda meðferðartengsl við skjólstæðinga, sýna þeim virðingu og skilning og virða sjálfsákvörðunarrétt þeirra. Hjúkrunarfræðingar vinna með sjúklingum og fjölskyldum að því að skilja hvað að er, hvaða möguleikar eru í stöðunni og axla ábyrgð á að vinna saman að úrlausnum.

Í fræðilega rammanum eru samræður (e. dialogue) regnhlífarhugtak. Samræðurnar hefjast á opinni nálgun um mikilvægustu atriði er varða heilsu viðkomandi. Þátttaka fjölskyldu er órjúfanlegur þáttur í hjúkruninni og samvinna við hana lykilatriði árangurs. Líf með einkennum er það atriði sem mest áhersla er lögð á í allri hjúkruninni. Þverrandi geta lungnanna til að sinna hlutverki sínu hefur áhrif á nánast alla þætti tilverunnar, einkum þegar fram í sækir. Samhliða þessu atriði er greiður aðgangur að heilbrigðisþjónustu; þjónusta á réttu þjónustustigi og þar með samvinna við aðrar heilbrigðisstéttir og stofnanir er mikilvæg. Þjónustan við sjúklinga hefst gjarna í kjölfar alvarlegrar versnunar á sjúkdómi eða þegar viðkomandi er með einum eða öðrum hætti kominn í þrot. Þá hefst mikil undirbúningsvinna að skilja vandamálin og sjónarhorn sjúklinga og fjölskyldna þeirra og síðan er streitulítil leit að lausnum. Þessi viðleitni stendur oft um árabil og njóta flestir skjólstæðingar reglulegrar þjónustu ævina á enda. Aðrir fá aðstoð þegar þeir óska þess, allt eftir þörfum og aðstæðum.

Mat á heilsutengdum lífsgæðum er lykilhugtak

Rannsóknir á árangri hjúkrunarþjónustunnar hafa sýnt að vel hefur tekist til. Mat á heilsutengdum lífsgæðum hefur verið lykilhugtak. Niðurstöður sýndu að heilsutengd lífsgæði sjúklinganna bötnuðu mikið eftir að þeir höfðu þegið þjónustuna í eitt ár. Innlagnir á sjúkrahús og komum á bráðamótttöku fækkaði verulega. Eigindleg viðtöl við þátttakendur – sjúklinga og fjölskyldur þeirra – sýndu ekki síður jákvæðar niðurstöður. Má þar m.a. nefna aukna öryggiskennd, aukna vitund um eigið heilsufar, að þekkja einkenni um versnandi ástand, aukna samstöðu fjölskyldunnar og vissu um að geta ráðið við versnun og aðrar uppákomur tengdar sjúkdómnum. Allt voru þetta mikilvægar niðurstöður sem tryggðu starfseminni brautargengi; starfsemi sem ekki einungis er í stöðugri þróun heldur stækkar umfang hennar sífellt. Framhaldsrannsóknir á starfseminni hafa verið með ýmsum hætti og nú stendur m.a. yfir umfangsmikil meðferðarrannsókn á árangri hjúkrunarinnar.

Mikilvægi heildrænnar sýnar á lífsgæði vanmetin

Heilsa og velferð fólks með langvinna lungnateppu á byrjunarstigi er mjög aðkallandi viðfangsefni. Þrátt fyrir að reykingar séu minnkandi vandamál á Íslandi eru enn margir sem glíma við reykingar og afleiðingar þeirra. Langvinn lungnateppa er lúmskur sjúkdómur; hann læðist aftan að fólki og það áttar sig oft ekki á honum fyrr en hann er langt genginn. Með heildræna sýn á lífsgæði má skipuleggja heilbrigðisþjónustu byggða á samvinnu hjúkrunarfræðinga við sjúklinga og fjölskyldur sem fullnægir þörfum sjúklinganna. Slík þjónusta krefst sérfræðiþekkingar en í víðu samhengi hefur hún hlotið undarlega litla athygli bæði á innlendum og erlendum vettvangi. Samráð til eflingar heilbrigðis hjá fólki með lungnateppu á upphafsstigi og fjölskyldum þeirra er þverfræðilegt rannsóknarverkefni sem lauk fyrir nokkrum árum. Þar kom m.a. fram hversu flókið það er að horfast í augu við jafn erfiðan sjúkdóm og langvinn lungnateppa er, sérstaklega á byrjunarstigi. Niðurstöðurnar styrktu hugmyndir rannsakenda um takmarkanir þeirrar áherslu sem lögð hefur verið á að einstaklingar með þennan sjúkdóm og reyndar ýmsa aðra langvinna sjúkdóma geti bjargað sér meira og minna sjálfir að lokinni fræðslu um hvernig framfylgja eigi lyfjameðferð, fylgjast með einkennum, borða rétt, hreyfa sig, hætta að reykja, halda streitu í lágmarki og slíkt. Fólk með eins flókinn og erfiðan sjúkdóm og langvinn lungnateppa er þarfnast einstaklings- og fjölskyldumiðaðrar þjónustu til æviloka. Það að koma uppfylla þarfir fólks þar sem það er statt og vinna með því að styrkja lífsgæði með öllum mögulegum úrræðum er mikilvægur leiðarvísir. Að vera stöðugt á varðbergi um að gera ekki „of mikið“ fyrir þá langveiku; þeir eigi að geta bjargað sér um flest – vera sjálfbjarga – er ekki fullnægjandi aðferð í svo miklum veikindum og um ræðir. Flestir vilja bjarga sér sjálfir og vera ekki upp á aðra komnir. Þegar svo er komið að það er ekki mögulegt eigum við að leggja okkur fram um að hlúa að reisn einstaklingsins og aðstoða hann við að lifa merkingarbæru og ánægjulegu lífi eins og framast er kostur. Viðleitnin er linnulítil; hún kallar á mikla þekkingu, reynslu, frumleika, natni, næmni og áræðni og er umfram allt einstaklega gefandi.