Þetta var erfiðasta hlutverk sem ég hef fengið: Áhrif alzheimer-sjúkdóms á aðstandendur og reynsla þeirra af þjónustu
Tara Björt Guðbjartsdóttir, Landspítala og Elísabet Hjörleifsdóttir, Háskólanum á Akureyri
Bakgrunnur: Alzheimer-sjúkdómur er form heilabilunar. Fylgikvillar sjúkdómsins eru persónuleikabreytingar sem versna jafnt og þétt og kalla á stöðugt aukna þörf fyrir umönnun. Aðstandendur eru helstu umönnunaraðilar um leið og þeir takast á við þungbæra sorg sem hefur áhrif á andlega og líkamlega heilsu þeirra.
Tilgangur: Tilgangur rannsóknarinnar var að kanna reynslu nánustu aðstandenda af umönnun ástvina með alzheimer-sjúkdóm og reynslu þeirra af fenginni þjónustu.
Aðferð: Rannsóknin var eigindleg. Viðtöl voru tekin við fjórtán einstaklinga þar sem stuðst var við hálfstaðlaðan viðtalsramma. Greining á texta var gerð með innihaldsgreiningu og hann flokkaður
samkvæmt innihaldi og sameinaður í meginþema og yfir- og undirþemu sem lýstu reynslu þátttakenda í gegnum sjúkdómsferlið ásamt reynslu þeirra af þjónustunni í ferlinu.
Niðurstöður: Niðurstöður gáfu vísbendingar um að djúp sorg einkenndi allt sjúkdómsferlið. Hún fylgdi öllum gjörðum og ákvörðunum aðstandenda og eftir andlát tók við nýtt sorgarferli. Erfiðast og sárast var þegar óhjákvæmilegt var að flytja ástvin á öldrunarheimili. Þemagreining sýndi yfirþemað: Erfiðleikar aðstandenda alzheimer-sjúklinga eru margvíslegir vegna breytinga á hlutverki. Fmm
meginþemu mynduðu samfellu í reynsluferli aðstandenda frá greiningu til lífsloka ástvinar þeirra. Hvert meginþema var byggt á nokkrum undirþemum.
Ályktanir: Niðurstöður gefa til kynna að til þess að árangur náist í umönnun og þjónustu sem veitt er alzheimer-sjúklingum og þeirra nánustu er nauðsynlegt að hafa innsýn í þá djúpu sorg sem fylgir sjúkdómnum. Stuðningur og ráðgjöf til alzheimer-sjúklinga og aðstandenda þeirra þarf að vera í mun fastari skorðum en hún er í dag. Bjóða þarf upp á úrræði sem styrkja einstaklinginn bæði andlega og
líkamlega og taka upp ákveðna stefnu í málefnum þeirra er greinast með þennan sjúkdóm og ástvina þeirra.
Lykilorð: Aðstandendur, alzheimer-sjúkdómur, álag, líðan, erfiðleikar, hjúkrunarheimili, samskipti.