Reykjavík 7. janúar 2009
Nefndasvið Alþingis
Austurstræti 8 - 10
150 Reykjavík
Efni: Umsögn um frumvarp til laga um sjúkraskrár, 170. mál, heildarlög.
Stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga (Fíh) þakkar fyrir að fá tækifæri til að veita umsögn um ofangreint frumvarp. Ásta Thoroddsen, dósent við hjúkrunarfræðideild Háskóla Íslands veitti félaginu ráðgjöf við umsögnina. Stjórn Fíh lýsir yfir ánægju með þær breytingar sem gerðar hafa verið á frumvarpinu frá því að það var til umfjöllunar sl. sumar. Stjórnin vill þó koma eftirfarandi athugasemdum á framfæri:
- Stjórn Fíh gerir athugasemd við það að hjúkrunarfræðingur hafi ekki verið skipaður í nefnd þá er samdi frumvarpið í ljósi þess að skráning hjúkrunar er grundvallarþáttur í sjúkraskrá hvers einstaklings.
- Í 6. gr. er fjallað um skráningu í sjúkraskrá og hvað beri þar að færa í tíu liðum. Telja verður eðlilegt að greining komi á undan meðferðar- og aðgerðarlýsingu. Heilbrigðisstarfsmaður hlýtur að þurfa að greina vandamál sjúklings áður en hann hefur meðferð. Því er lagt til að röðunin væri óbreytt í lið 1-6. Síðan kæmi:
7. Niðurstöður rannsókna
8. Greining
9. Meðferðar- og aðgerðarlýsing ….
10. Áhrif og áætlun um framhaldsmeðferð.
Stjórn Fíh vekur einnig athygli á því að í greininni er ekki tilgreint að skrá skuli nafn nánasta aðstandenda og leggur hér með til að því verði bætt við greinina, enda mikilvægt að fyrir liggi hvern skjólstæðingur velur sem tengilið fyrir sína hönd.
- Í III. kafla frumvarpsins er fjallað um varðveislu sjúkraskráa. Hvorki í frumvarpinu né athugasemdum með því er með afgerandi hætti fjallað um hvernig beri að varðveita sjúkraskrárgögn úr rafrænum kerfum (hugbúnaði) og tækjabúnaði sem úreldast. Í þessu sambandi nægir að vísa til ‘floppy’ diska og disklinga sem í dag er nánast útilokað að nálgast gögn frá.
- Í 10. gr. er fjallað um flutning sjúkraskráa. Ekki er með afgerandi hætti fjallað um að til þess að flutningur sjúkraskrár úr einu kerfi í annað geti orðið, verða þessi tvö kerfi að geta talað saman og uppfylla ákveðna staðla. Vísað er til þess í 24. gr. að ráðherra skuli með reglugerð kveða á um tæknikröfur og staðla sem sjúkraskrárkerfi þurfa að uppfylla. En þar til þessi reglugerð er orðin að veruleika er óljóst hvernig þetta verður tryggt. Þá telur stjórn Fíh
nauðsynlegt að skýrt komi fram hvernig fara skuli með sjúkraskrár við gjaldþrot fyrirtækja í rekstri heilbrigðisþjónustu.
- Í 13. gr. er fjallað um aðgang starfsmanna að sjúkraskrám. Þar er gert ráð fyrir að sjúklingur, eða umboðsmaður hans, geti bannað ákveðnum starfsmönnum, þar með nemum í starfsnámi, aðgang að sjúkraskrá sinni og að slík synjun um aðgang að sjúkraskrá „...geti jafngilt því, eftir atvikum, að sjúklingur hafni meðferð ...“. Stjórn Fíh telur óheppilegt að blanda þessu tvennu saman því það verður að vera sérstök ákvörðun sjúklings að hafna meðferð. Slík ákvörðun verður að vera skýrt skráð sem sjálfstæð ákvörðun, ekki hvað síst í réttarfarslegu tilliti.
- Í 15. gr. er fjallað um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings. Ótvírætt samþykki sem rætt er um í þessari grein er óljóst. Hvað þýðir ótvírætt samþykki? Verður látinn einstaklingur að hafa orðað það í lífanda lífi að hann gefi samþykki sitt fyrir aðgangi að sjúkraskránni að sér látnum? Hvað með einstakling sem aldrei leiddi hugann að aðgangi að sjúkraskránni meðan hann lifði? Ber að túlka það sem ótvírætt samþykki eða ekki? Athugasemdir með frumvarpinu skýra þetta ekki heldur.
- Stjórn Fíh telur að ekki verði betur séð en 15. og 17. gr. geti stangast á. Hafi látinn einstaklingur ekki gefið ótvírætt samþykki sitt fyrir aðgangi að sjúkraskránni hlýtur að þurfa að túlka það sem svo að sjúkraskrá hans megi ekki nota til gæðaþróunar eða gæðaeftirlits.
Í lokin má geta þess að á meira eða minna öllum sjúkrastofnunum landsins eru heilsufarsgögn geymd í ýmiss konar hugbúnaði, sem aldrei var hugsaður til þessa að geyma slík gögn. Þar má nefna Excel, File Maker, Word og mörg fleiri. Í mörgum tilvikum hafa notendur ekki hugað að öryggi og varðveislu þessara gagna, persónuverndarsjónarmiðum, svo dæmi séu nefnd. Frumvarpið er alveg skýrt hvað þessi mál varðar. Hins vegar er ekki ljóst hvernig framkvæmd skuli háttað við að koma þessum gögnum á ásættanlegt form þannig að tilgangi frumvarpsins sé náð.
Virðingarfyllst,
F.h. stjórnar Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga,
________________________________________
Elsa B. Friðfinnsdóttir, formaður